Wir begleiten Patienten vom Säuglingsalter bis ins junge Erwachsenenalter. Fokus: altersgerechte Unterstützung zur Krankheitsbewältigung und Stärkung der Resilienz.
Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern
Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) erhalten spezialisierte Unterstützung. Wir helfen bei der Bewältigung besonderer Lebensphasen und der Integration ihrer Erkrankung in den Alltag.
Familien und Angehörige
Familien und Angehörige (Eltern, Geschwister) sind entscheidend für den Genesungsprozess. Wir unterstützen sie mit Beratung, Entlastungsgesprächen und praktischen Hilfen im Alltag mit einem herzkranken Kind.
Unser Netzwerk
Kliniken
Spezialisierte Kinderkardiologie-Kliniken
Reha-Einrichtungen
Rehabilitationszentren für Herzpatienten
Niedergelassene Ärzte
Ambulante Kardiologen und Kinderärzte
Selbsthilfegruppen
Patienten- und Elterninitiativen
Unsere Ziele: Für eine ganzheitliche Kinderkardiologie
Der PSAPKA e.V. verbessert die psychosoziale Versorgung in der pädiatrischen Kardiologie. Wir sind überzeugt, dass moderne Behandlungskonzepte über die reine Medizin hinausgehen müssen, um den komplexen Bedürfnissen von Kindern mit Herzfehlern und ihren Familien gerecht zu werden. Ein ganzheitlicher Blick, der psychologische, soziale und emotionale Aspekte einbezieht, ist entscheidend für Wohlbefinden und Lebensqualität.
Angesichts medizinischer Fortschritte, die die Überlebensraten steigern, rückt die Lebensqualität in den Vordergrund. Die Diagnose und Behandlung eines Herzfehlers ist oft mit Ängsten und Belastungen für Familien verbunden. Unsere Arbeit stärkt Familien, fördert spezialisierte Forschung und sichert höchste Qualitätsstandards in der psychosozialen Betreuung.
Unsere Kernziele im Detail:
Forschung fördern
Wir legen Wert auf wissenschaftliche Fundierung und Evaluation, um unsere Arbeit kontinuierlich zu verbessern.
Initiierung von Studien zur Erfassung psychosozialer Bedürfnisse von betroffenen Kindern und Familien.
Empirische Fundierung und Evaluation psychosozialer Angebote, inklusive internationaler Best Practices.
Familien stärken
Der Herzfehler eines Kindes betrifft die gesamte Familie. Unser Ziel ist es, ihre Resilienz zu stärken und umfassend zu unterstützen.
Förderung ganzheitlicher Ansätze, die das gesamte Familiensystem einbeziehen (Eltern, Geschwister).
Aufbau regionaler Netzwerke und niedrigschwelliger Angebote zur nachhaltigen Unterstützung über den Klinikaufenthalt hinaus.
Vernetzung intensivieren
Enge Zusammenarbeit aller Beteiligten ist entscheidend für eine lückenlose und koordinierte Versorgung.
Förderung des interkollegialen Wissens- und Erfahrungsaustauschs (Fachtagungen, Workshops).
Optimierung der Zusammenarbeit zwischen Akut- und Rehakliniken für einen nahtlosen Übergang.
Mitarbeitende stärken
Fachkräfte in der psychosozialen Betreuung benötigen selbst Unterstützung und Anerkennung.
Verbesserung der Arbeitsbedingungen psychosozialer Fachkräfte (faire Bedingungen, Supervision, Entlastung).
Stärkung ihrer Position im multiprofessionellen Team und Anerkennung ihrer Expertise.
Gemeinsam für eine bessere Zukunft: Eine Vision der Hoffnung und Unterstützung
Vernetzung. Austausch. Weiterentwicklung. Dies sind die Säulen unserer Arbeit. Der PSAPKA e.V. ist eine Gemeinschaft, die sich leidenschaftlich für eine bessere Zukunft von Kindern mit angeborenen Herzfehlern einsetzt. Durch unsere gemeinsamen Anstrengungen schaffen wir ein Umfeld, in dem medizinische Exzellenz Hand in Hand mit mitfühlender psychosozialer Betreuung geht, um Kindern und ihren Familien ein erfülltes Leben zu ermöglichen. Wir laden alle Interessierten ein, Teil dieser Mission zu werden.
Chronik der Tagungen
Der PSAPKA e.V. blickt auf eine beeindruckende Geschichte kontinuierlicher fachlicher Zusammenarbeit zurück. Seit Gründung im Jahr 2000 hat sich der PSAPKA e.V. als unverzichtbare Plattform für den interdisziplinären Austausch zwischen Psychologie, Pädagogik und Sozialarbeit etabliert. Die regelmäßigen Arbeitstagungen an wechselnden Standorten in ganz Deutschland dokumentieren das anhaltende Engagement für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern und deren Familien.
Diese Chronik zeigt nicht nur die geografische Vielfalt unserer Tagungsorte – von universitären Herzzentren über Rehakliniken und Nachsorgeeinrichtungen – sondern auch die Breite unseres fachlichen Netzwerks. Die enge Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK), die der PSAPKA e.V. seit 2005 als assoziiertes Mitglied angehört, unterstreicht die wissenschaftliche Fundierung und klinische Relevanz unserer Arbeit.
2000 – Gründung Des PSAPKA e.V.
14. Juli 2000: Gründungstagung in der Rehaklinik Bad Oexen markiert den offiziellen Start der Arbeitsgemeinschaft
30. November – 02. Dezember 2000: Erste Arbeitstagung in der Rehaklinik Katharinenhöhe
2001
10.–12. Mai 2001: Uniklinik Tübingen
30. November – 01. Dezember 2001: Uniklinik Münster
2002
04.–06. Juli 2002: Deutsches Herzzentrum München
28.–30. November 2002: 6. Arbeitstagung in der Nachsorgeklinik Tannheim
2003
15.–17. Mai 2003: Brandenburgklinik Wandlitz
27.–29. November 2003: Herzzentrum Münster
2004
13.–15. Mai 2004: Tagungshaus Rauischholzhausen bei Gießen, ausgerichtet von der Uniklinik Gießen
Wir freuen uns auf den fachlichen Austausch und laden alle Interessierten herzlich ein
Werden Sie Teil unserer Geschichte
Ob als Vereinsmitglied, Fördermitglied, Kooperationspartner oder interessierte Fachkraft – die PSAPKA bietet vielfältige Möglichkeiten, die psychosoziale Versorgung in der pädiatrischen Kardiologie aktiv zu unterstützen und mitzugestalten.
Informieren Sie sich über kommende Tagungen, Formen der Beteiligung und Möglichkeiten der Fördermitgliedschaft. Nehmen Sie gern Kontakt mit uns auf – wir beraten Sie persönlich und zeigen Ihnen, wie Sie sich einbringen können. Gemeinsam setzen wir uns für eine nachhaltige Verbesserung der psychosozialen Betreuung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern ein.
Häufig gestellte Fragen
Wie kann ich mit dem PsychoSozialen Arbeitskreis in Kontakt treten?
Nutzen Sie unser Kontaktformular oder wenden Sie sich an die psychosoziale Abteilung Ihrer Kinderkardiologie-Klinik, deren Fachkräfte oft Mitglieder unseres Netzwerks sind.
Bietet der PSAPKA direkte Patientenberatung an?
Wir sind ein Fachkreis für Vernetzung. Patientenberatung erfolgt durch unsere Mitglieder in ihren jeweiligen Kliniken.
Gibt es Fortbildungen oder Veranstaltungen für Fachkräfte?
Ja, wir organisieren regelmäßig Fachtagungen und Fortbildungen. Aktuelle Termine finden Sie im Veranstaltungskalender.
Kontakt und Informationen
Impressum
PSAPKA e. V. Robert-Koch-Straße 40 37075 Göttingen